Willkommen zu SelEe

SelEe, kurz für Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen, möchte gemeinsam mit Bürger*innen, Betroffenen, Betreuenden und Berufsforschenden bis März 2024 Seltene Erkrankungen mithilfe einer digitalen Plattform erforschen.

Bürger*innen können sich am gesamten Forschungsprozess beteiligen. Im Rahmen zweier online-Workshops im Oktober 2021 und Januar 2022 werden die Forschungsfragen und der Aufbau der Plattform gemeinsam mit von Seltenen Erkrankungen Betroffenen definiert.

Alle interessierten Bürger*innen können ab sofort vorschlagen, welche Seltenen Erkrankungen mit SelEe untersucht werden sollen. Bitte senden Sie hierzu eine Mail an kontakt@selee.de.

Was ist das Ziel von SelEe?

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn diese nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Auf dem Weg zur Diagnose erleben Betroffene oft eine Arzt-„Odyssee“, da auch Fachkräfte und spezialisierte Einrichtungen für diese Erkrankungen selten sind. Mit ca. 8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen und ca. 4 Millionen Betroffenen in Deutschland sind die Erkenntnisse der Wissenschaft schwerer zugänglich. Betroffene organisieren sich in Selbsthilfegruppen und werden häufig selbst zu Expert*innen für ihre jeweiligen Erkrankungen.

SelEe möchte daher gemeinsam mit Bürger*innen neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gewinnen. Hierzu bringen Bürger*innen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und Ideen direkt in das Projekt ein, entwickeln neue Lösungsansätze und verbessern die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten, wodurch ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geleistet wird.

Wie kann ich mich am Projekt beteiligen?

In dem gesamten Forschungsprozess werden Bürger*innen einbezogen und durch Wissenschaftler*innen unterstützt. Bereits in den ersten Schritten des Forschungsprozesses können sich Bürger*innen beteiligen und im Rahmen von Workshops die Forschungsziele, die zur Erweiterung des Wissens im Bereich der Seltenen Erkrankungen beitragen können, aktiv mitgestalten.

Es wird mehrere (Online-)Workshops geben, der Austausch findet im Laufe des Projektes vor allem über eine digitale Plattform statt.

Teilnehmen können alle Bürgerinnen, die selbst an Seltenen Erkrankungen leiden, es vermuten, Betroffene betreuen oder auch Bürger*innen, welche Interesse haben, die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen voranzubringen.

Zur Teilnahme und Mitwirkung am SelEe Projekt, können sich Bürger*innen per E-Mail an kontakt@selee.de wenden. Die Forschungsfragen, der Ablauf der Forschung, die zur Verfügung stehenden Werkzeuge, deren Gestaltung und welche Aspekte der Erkrankungen untersucht werden sollen, werden von Bürger*innen gemeinsam mit Wissenschaftlerinnen in mehreren Workshops von Herbst 2021 bis Frühling 2022 definiert.

Weitere Informationen finden Sie unter Mitforschen!.

Welche Vorteile habe ich von einer Teilnahme am Projekt?

  • Arbeiten Sie direkt mit Berufsforschenden an einer an die Bedürfnisse Betroffener angepassten digitalen Plattform zur Erforschung Seltener Erkrankungen
  • Gestalten Sie den Forschungsprozess mit, damit SelEe relevante Fragen im Bereich der Seltenen Erkrankungen untersucht und die Versorgungsqualität verbessert
  • Lernen Sie wissenschaftliches Arbeiten und den Forschungsprozess kennen
  • Vernetzen Sie sich mit anderen Bürgerwissenschaftler*innen
  • Helfen Sie Bürger*innen als Mitforschende stärker in der Wissenschaft zu verankern und die Forschung in Deutschland insgesamt bürgernäher zu gestalten

Frühere bürgerwissenschaftliche Projekte im medizinischen Bereich haben bereits gezeigt, wie wertvoll die Beteiligung von Betroffenen, ihren Angehörigen und Bürger*innen ist. So wurde zum Beispiel im Bereich von Migräne und Clusterkopfschmerz ein digitales Kopfschmerztagebuch entwickelt und mit den gewonnen Daten Erkenntnisse zu Auslösern und effektiven Therapien von Anfällen gewonnen.

Wie werden die Ergebnisse verwendet?

Die gewonnenen Daten werden von den Bürger*innen und Forschenden gemeinsam ausgewertet. Die Daten werden im Projekt über die online-basierte SelEe-Plattform erhoben und dort zum gemeinsamen Arbeiten anonymisiert bereitgestellt. Bürgerinnen können direkt mit den Forschenden in Kontakt treten, z.B. per E-Mail oder über regelmäßige Online-Videokonferenzen. Zusätzlich werden die Bürger*innen regelmäßig über Neuigkeiten informiert, aktuelle Statistiken veröffentlicht und Forschungserkenntnisse, welche durch SelEe erlangt wurden, zur Diskussion bereitgestellt.

Welchen gesellschaftlichen Mehrwert möchte SelEe schaffen?

Bürger*innen helfen bei SelEe Fragestellungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen und der Bürgerforschung selbst zu beantworten.

SelEe ermöglicht es, Wissen und Erfahrungen Betroffener verschiedener Seltenen Erkrankungen zu sammeln, Gemeinsamkeiten zu identifizieren und neue Ansätze z.B. hinsichtlich der Kommunikation, Behandlung, Diagnose und der Dokumentation zu erforschen und zu entwickeln. Dies hilft wiederum Forschenden, Betreuenden und Expert*innen, individueller und spezialisierter auf die Bedürfnisse der einzelnen Seltenen Erkrankungen eingehen zu können und somit insgesamt die Versorgungsqualität im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die gewonnenen Erkenntnisse können direkt in die Behandlung und die künftige Gestaltung der Forschung eingehen.

Schließlich möchte SelEe zeigen, dass durch Bürgerforschung auch im medizinischen Bereich wertvolle Erkenntnisse erlangt werden können und aufgrund der Mitarbeit von Bürger*innen und Betroffenen am gesamten Forschungsprozess relevante und hilfreiche Ergebnisse entstehen können.

Zeitplan des Projekts

Bis Frühjahr 2022: Workshops mit Bürger*innen um Forschungsfragen, die zu untersuchenden Erkrankungen und das Datenerhebungskonzept zu bestimmen

Ab Sommer/Herbst 2022 bis Herbst 2023: Datenerhebung und aktive Forschungsphase gemeinsam mit Bürger*innen über die SelEe-Plattform

Herbst 2023 bis Frühjahr 2024: Evaluation und Datenauswertung gemeinsam mit Bürger*innen