Willkommen zu SelEe

Interessiert SelEe mitzugestalten oder Fragen an uns? Senden Sie eine E-Mail an selee@mig-frankfurt.de oder an joerg.scheidt@hof-university.de !

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SelEe, kurz für „Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!“, möchte gemeinsam mit interessierten Bürger*innen, Betroffenen, Betreuenden und Wissenschaftler*innen bis März 2024 Seltene Erkrankungen mithilfe einer digitalen Plattform erforschen.

Die Ergebnisse – in Form von neuen Erkenntnissen über Seltene Erkrankungen – sowie die entstandene digitale Plattform (und weiteren angebundenen Apps) sollen einen langfristigen Mehrwert für die Betroffenen schaffen.

Bürger*innen können sich am gesamten Forschungsprozess beteiligen!

Im Rahmen von Online-Workshops im Oktober 2021 und Januar 2022 werden die Forschungsziele gemeinsam mit von Seltenen Erkrankungen Betroffenen und die Methodik (z.B. Erfassung von Daten per App) sowie der Aufbau der genannten Plattform gemeinsam mit allen interessierten Bürger*innen definiert.

Wenn Sie mitforschen möchten oder in den Projektverteiler aufgenommen werden möchten, schreiben Sie uns bitte an selee@mig-frankfurt.de.

Weitere Informationen finden Sie unter Mitforschen.

Bei Fragen, können Sie uns ebenfalls gerne jederzeit unter selee@mig-frankfurt.de und joerg.scheidt@hof-university.de kontaktieren.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

Zeitplan des Projekts

Bis Frühjahr 2022: Workshops mit Bürger*innen um Forschungsfragen, die zu untersuchenden Erkrankungen, die Methodik sowie die digitalen Angebote (z.B. die SelEe Plattform mit potentiell angebundenen Apps) genauer zu spezifizieren

Ab Sommer/Herbst 2022 bis Herbst 2023: Datenerhebung und aktive Forschungsphase gemeinsam mit Bürger*innen über die SelEe-Plattform

Herbst 2023 bis Frühjahr 2024: Evaluation und Datenauswertung gemeinsam mit Bürger*innen, Diskussion wie die entstandenen digitalen Lösungen weitergeführt und weiterentwickelt werden können.

Die Grafik bildet den Zeitplan des Projektes SelEe von 2021 bis 2024 ab. Bis zum Frühjahr 2022 wird ein erstes Forschungsteam aus Berufsforschern und Bürger*innen gebildet und es wird erste Workshops geben bei welchen die Projektthemen definiert werden. Ab Sommer 2022 werden gemeinsam digitale Anwendungen konzipiert Daten erhoben  und es soll ein regelmäßiger Austausch stattfinden. Diese Phase geht bis Herbst 2023. Ab Herbst 2023 werden die digitalen Anwendungen evaluiert und die Daten gemeinsam ausgewertet sowie diskutiert. Diese letzte Projektphase endet im Frühjahr 2024.
Zeitplan des Projektes 2021 bis 2024 (zum Vergrößern anklicken)