Interessiert SelEe mitzugestalten oder Fragen an uns? Senden Sie eine E-Mail an selee@mig-frankfurt.de oder an joerg.scheidt@hof-university.de!
(Audiogenerierung mit freundlicher Unterstützung der Forschungsgruppe Systemintegration, iisys Hof)
AKTUELL: Lesen Sie hier ein Interview mit Prof. Dr. Scheidt über die Veröffentlichung der SelEe-App!
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SelEe, kurz für „Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!“, möchte gemeinsam mit interessierten Bürger*innen, Betroffenen, Betreuenden und Wissenschaftler*innen bis März 2024 Seltene Erkrankungen mithilfe einer digitalen Anwendung erforschen.
Die Ergebnisse – in Form von neuen Erkenntnissen über Seltene Erkrankungen – sowie die entstandene digitalen Anwendungen sollen einen langfristigen Mehrwert für die Betroffenen schaffen.
Bürger*innen können sich am gesamten Forschungsprozess beteiligen!
Im Rahmen von monatlichen Online-Workshops wurden die Forschungsziele gemeinsam mit von Seltenen Erkrankungen Betroffenen sowie Angehörigen definiert und die Methodik (z.B. Erfassung von Daten per App) sowie die Anforderungen an die digitale Anwendungen gemeinsam diskutiert. In weiteren Workshops des Projektes sowie über die SelEe-App und die Datenauswertung werden auch weitere Interessierte die Möglichkeit haben mitzuforschen.
Wenn Sie mitforschen möchten oder in den Projektverteiler aufgenommen werden möchten, schreiben Sie uns bitte an kontakt@selee.de.
Weitere Informationen finden Sie unter Mitforschen.
Bei Fragen, können Sie uns ebenfalls gerne jederzeit unter selee@mig-frankfurt.de und joerg.scheidt@hof-university.de kontaktieren.
Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!
Zeitplan des Projekts
Bis Sommer 2022: Workshops mit Bürger*innen um Forschungsfragen, die zu untersuchenden Erkrankungen, die Methodik sowie die digitalen Angebote (z.B. die SelEe App) genauer zu spezifizieren
Ab Sommer 2022 bis Winter 2022: Implementieren der digitalen Plattform
Ab Winter 2022 bis Frühjahr 2023: Testen der Plattform und Erreichen eines positiven Ethik- und Datenschutzvotums
Ab Frühjahr 2023 bis Winter 2023: Datenerhebung und aktive Forschungsphase gemeinsam mit Bürger*innen über die SelEe-Plattform
Ab Winter 2023 bis Frühjahr 2024: Evaluation und Datenauswertung gemeinsam mit Bürger*innen, Diskussion wie die entstandenen digitalen Lösungen weitergeführt und weiterentwickelt werden können.
