Interessiert SelEe mitzugestalten oder Fragen an uns? Senden Sie eine E-Mail an selee@mig-frankfurt.de oder an joerg.scheidt@hof-university.de!
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AKTUELL: Gerade befassen sich Kernforschungs- und SelEe-Team in Workshops mit den Detailfragen zur Konzeption der SelEe-Smartphone-Apps für iOS und Android.
SelEe, kurz für „Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!“, möchte gemeinsam mit interessierten Bürger*innen, Betroffenen, Betreuenden und Wissenschaftler*innen bis März 2024 Seltene Erkrankungen mithilfe digitaler Anwendungen erforschen.
Die Ergebnisse – in Form von neuen Erkenntnissen über Seltene Erkrankungen – sowie die entstandene digitalen Anwendungen sollen einen langfristigen Mehrwert für die Betroffenen schaffen.
Bürger*innen können sich am gesamten Forschungsprozess beteiligen!
Im Rahmen von Online-Workshops im Oktober 2021 und Januar 2022 werden die Forschungsziele gemeinsam mit von Seltenen Erkrankungen Betroffenen sowie Angehörigen definiert und die Methodik (z.B. Erfassung von Daten per App) sowie die Anforderungen an die digitale Anwendungen gemeinsam diskutiert. In weiteren Workshops des Projektes sowie in weiteren Schritten werden auch weitere Interessierte die Möglichkeit haben mitzuforschen.
Wenn Sie mitforschen möchten oder in den Projektverteiler aufgenommen werden möchten, schreiben Sie uns bitte an selee@mig-frankfurt.de.
Weitere Informationen finden Sie unter Mitforschen.
Bei Fragen, können Sie uns ebenfalls gerne jederzeit unter selee@mig-frankfurt.de und joerg.scheidt@hof-university.de kontaktieren.
Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!
Zeitplan des Projekts
Bis Frühjahr 2022: Workshops mit Bürger*innen um Forschungsfragen, die zu untersuchenden Erkrankungen, die Methodik sowie die digitalen Angebote (z.B. die SelEe Plattform mit potentiell angebundenen Apps) genauer zu spezifizieren
Ab Sommer/Herbst 2022 bis Herbst 2023: Datenerhebung und aktive Forschungsphase gemeinsam mit Bürger*innen über die SelEe-Plattform
Herbst 2023 bis Frühjahr 2024: Evaluation und Datenauswertung gemeinsam mit Bürger*innen, Diskussion wie die entstandenen digitalen Lösungen weitergeführt und weiterentwickelt werden können.
