Digitale Anwendungen sollen neben dieser Webseite das Projekt begleiten und unterstützen und einen langfristigen Mehrwert für die Betroffenen schaffen. Bürger*innen werden von Anfang an in die Entstehung miteingebunden und können bereits in den Workshops ihre Ideen hierzu äußern. Nach erster Erhebung der Anforderungen an die digitalen Anwendungen und unterstützende Apps werden diese im Jahr 2022 realisiert. Sie wird das Herzstück des Forschungsprojektes darstellen und der zentrale Ort sein für:
- die Erhebung der Projektdaten
- die Zusammenarbeit von Bürger*innen und Forschenden
- die Sammlung von Wissen und Erfahrungen zu den untersuchten Seltenen Erkrankungen
- Auswertungen und Veröffentlichungen
- die Schaffung von langfristigem Mehrwert, z.B. vereinfachte Dokumentation durch ein elektronisches Symptom-Tagebuch
Großen Wert legt SelEe auf den Austausch von Erfahrungen und Lösungen der Teilnehmer*innen sowie dass Betroffene und Angehörige von den entwickelten digitalen Möglichkeiten profitieren. Welche Ziele die digitalen Lösungen verfolgen und welche Fragestellungen erforscht werden sollen, wird am Anfang des Projektes zusammen mit Betroffenen und Angehörigen erarbeitet.
Auf diese Weise sollen Erkenntnisse und Verbesserungsmöglichkeiten bei der Versorgung der untersuchten Seltenen Erkrankungen gewonnen werden und Gemeinsamkeiten, die unabhängig von der eigentlichen Erkrankung bestehen, identifiziert werden.
Vorarbeiten:
Schaaf, J., Neff, M., Scheidt, J., Steglich, M., & Storf, H. (2021). Citizen Science in Human Medicine and the Use of Software-Systems: A Rapid Scoping Review. Studies in health technology and informatics, 283, 172–179. https://doi.org/10.3233/SHTI210557