Projektstand

Was ist bisher im Projekt SelEe alles passiert?

  • Dissemination des Projektes und Bewerbungsphase
  • Zwei Workshopgruppen zum Thema „Definition der Forschungsfragen und -ziele zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Plattform“  Teilnehmergruppe: Betroffenen und ihren Angehörigen
  • Umfrage zur finalen Abstimmung über das Projektthema
  • Ein Workshop zum Thema „Ausgestaltung der Forschungsthemen zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Anwendung“ Teilnehmergruppe: Betroffene und ihre Angehörigen
  • Weitere Workshops zur Definition der Anforderungen und Konzeption der digitalen Plattform
    Teilnehmergruppe: Kernforschungsteam

Wo stehen wir aktuell im Projekt? Was sind die aktuellen Ergebnisse?

Ergebnisse der 1. Workshopreihe und der abschließende Umfrage
Siegerthema

Konzeption einer Dokumentationsunterstützung für eine patienten-geführte Akte mit Übersicht über die medizinische und soziale Versorgung sowie der Schaffung einer Basis für den Austausch und die Vernetzung mit medizinischem Personal.

Ergebnisse des 2. Workshops
Anforderungen an eine digitale Anwendung

Im ersten Schritt ist das Ziel die Erfassung von Parametern zu ermöglichen:

  • Parameter sind z.B. Symptome wie Kopfschmerzen oder hoher Blutdruck
  • tagesaktuelle sowie rückwirkende Erfassung
  • sofortige Eingabe oder nachträglicher Nachtrag aus ärztlichen Dokumenten
  • für möglichst viele unterschiedliche Erkrankungsgruppen der Gruppe der Seltenen Erkrankungen konfigurierbar und einsetzbar
  • ausdruckbar und exportierbar (z.B. in Excel)
  • Beschreibung in z.B. einer Tabelle und eine visuelle Darstellung wie z.B. in einer Kurve über die Zeit
  • Barrierefreiheit

In weiteren Schritten soll eine Unterstützung bei dem Erkennen von Zusammenhängen anvisiert werden.

Ergebnisse des 3. Workshops
Zusätzliche Anforderungen an eine digitale Anwendung

Im Zusammenhang mit der Präsentation der ersten Entwurfsskizze zur App wurden die Anforderungen ergänzt:

  • Mehrere Erkrankungen gleichzeitig auswählbar machen
  • Unterscheidung zwischen Bedarfsmedikation und Dauermedikation (bei Dauermedikation Abwahl anstelle von Anwahl der Medikation)
  • Befunde sollen auch rückwirkend dokumentierbar sein
  • Äußere Umstände und Triggerfaktoren sollen eingebbar sein
  • Psychisches Wohlbefinden sollte kein Pflichtfeld sein > Stichwort:
    Psychologisierung
  • Entscheidung, ob und welche Felder Pflichtfelder sind, findet in Rücksprache mit dem Kernforschungsteam statt

In den nächsten Schritten sollen die auswählbaren Erkrankungen sowie die dazugehörigen Vorauswahlen an Feldern definiert werden.

Aktuelle Arbeiten des SelEe Teams
  • Detaillierte Zusammenfassung der Workshops
  • Planung und Festlegung der Umsetzung der App
  • Entwerfen einer Softwarearchitektur auf Basis der bisherigen Ergebnisse

Was haben wir noch vor? Wie geht es weiter?

Sommer 2022 bis Herbst 2023: Gemeinsame Konzeption und Datenerhebung mit digitaler Anwendung, Herbst 2023 bis Frühjahr 2024: Datenauswertung und Ergebnisdiskussion + Evaluation der digitalen Anwendung, Anschließend: Lösung für Weiterführung nach Projektende
SelEe Zeitplan ab Sommer 2022
Nächste Termine:
  • 21. Juni ’22: Sechster Workshop mit viertem Iterationsschritt zur Anforderungsanalyse einer digitalen Anwendung -abgeschlossen-
  • 12. Juli ’22: Siebter Workshop mit fünftem Interationsschritt zur Anforderungsanalyse einer digitalen Anwendung

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