Projektstand

Was ist bisher im Projekt SelEe alles passiert?

  • Dissemination des Projektes und Bewerbungsphase
  • Zwei Workshopgruppen zum Thema „Definition der Forschungsfragen und -ziele zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Plattform“  Teilnehmergruppe: Betroffenen und ihren Angehörigen
  • Umfrage zur finalen Abstimmung über das Projektthema
  • Ein Workshop zum Thema „Ausgestaltung der Forschungsthemen zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Anwendung“ Teilnehmergruppe: Betroffene und ihre Angehörigen
  • Weitere Workshops zur Definition der Anforderungen und Konzeption der digitalen Plattform
    Teilnehmergruppe: Kernforschungsteam
  • Teilnahme an Konferenzen im Bereich Citizen Science
  • Durchführung und Abschluss der ersten Testphase der SelEe-App mit dem Kernforschungsteam
  • Planung und Festlegung der Umsetzung der App mit dem Kernforschungsteam
  • Entwurf und Implementierung einer Softwarearchitektur auf Basis der bisherigen Ergebnisse
  • Durchführung und Abschluss der zweiten Testphase der App mit Betroffenen von SE

Wo stehen wir aktuell im Projekt? Was sind die aktuellen Ergebnisse?

Ergebnisse der 1. Workshopreihe und der abschließende Umfrage
Siegerthema

Konzeption einer Dokumentationsunterstützung für eine patienten-geführte Akte mit Übersicht über die medizinische und soziale Versorgung sowie der Schaffung einer Basis für den Austausch und die Vernetzung mit medizinischem Personal.

Aktuelle Arbeiten des SelEe Teams
  • Definieren von Forschungsfragen und Datenerhebung zur Beantwortung dieser mithilfe der SelEe-App gemeinsam mit den BürgerInnen
  • Gewinnen möglichst vieler Nutzender für die SelEe-App
  • Verbesserungen/Wartung an der SelEe-App
  • Austausch mit dem Kernforschungsteam und anderen Projekten
Aktuelle Veröffentlichungen und Beiträge

Veröffentlichungen

Schaaf, J., Neff, M., Scheidt, J., Steglich, M., & Storf, H. (2021). Citizen Science in Human Medicine and the Use of Software-Systems: A Rapid Scoping Review. Studies in health technology and informatics, 283, 172–179. https://doi.org/10.3233/SHTI210557

Neff, M., Storf, H., Vasseur, J., Scheidt, J., Zerr, T., Khouri, A., & Schaaf, J. (2022). Identifying project topics and requirements in a citizen science project in rare diseases: a participative study. Orphanet journal of rare diseases, 17(1), 357. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02514-3

Neff, M., Schaaf, J., Scheidt, J., Khouri, A., Zerr, T., & Storf, H. (2022). SelEe- Rare diseases citizen science research. Proceedings Österreichische Citizen Science Konferenz 2022. https://pos.sissa.it/407/024/pdf

Citizen Science Konferenzen

Neff M, Schaaf J, Scheidt J, Khouri A, Zerr T, Storf H. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. 7. Österreichische Citizen Science Konferenz Poster

Zerr T, Khouri A, Neff M, Schaaf J, Storf H, Scheidt J. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. Forum Citizen Science 2022 Poster

Zerr T, Khouri A, Neff M, Schaaf J, Storf H, Scheidt J. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. ECSA Conference 2022 Stand und Poster

Was haben wir noch vor? Wie geht es weiter?

Sommer 2022 bis Winter 2023: Gemeinsame Konzeption und Datenerhebung mit digitaler Anwendung, Winter 2023 bis Frühjahr 2024: Datenauswertung und Ergebnisdiskussion + Evaluation der digitalen Anwendung, Anschließend: Lösung für Weiterführung nach Projektende SelEe Zeitplan ab Sommer 2022

Nächste Termine:
  • 5. September ’23: Siebzehnter Workshop mit dem Kernforschungsteam -abgeschlossen-
  • 10. Oktober ’23: Achtzehnter Workshop mit dem Kernforschungsteam

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