Projektstand – SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!

Was ist bisher im Projekt SelEe alles passiert?

Dissemination des Projektes und Bewerbungsphase
Zwei Workshopgruppen zum Thema „Definition der Forschungsfragen und -ziele zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Plattform“ Teilnehmergruppe: Betroffenen und ihren Angehörigen
Umfrage zur finalen Abstimmung über das Projektthema
Ein Workshop zum Thema „Ausgestaltung der Forschungsthemen zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Anwendung“ Teilnehmergruppe: Betroffene und ihre Angehörigen
Weitere Workshops zur Definition der Anforderungen und Konzeption der digitalen Plattform
Teilnehmergruppe: Kernforschungsteam
Teilnahme an Konferenzen im Bereich Citizen Science
Durchführung und Abschluss der ersten Testphase der SelEe-App mit dem Kernforschungsteam
Planung und Festlegung der Umsetzung der App mit dem Kernforschungsteam
Entwurf und Implementierung einer Softwarearchitektur auf Basis der bisherigen Ergebnisse
Durchführung und Abschluss der zweiten Testphase der App mit Betroffenen von SE

Wo stehen wir aktuell im Projekt? Was sind die aktuellen Ergebnisse?

Ergebnisse der 1. Workshopreihe und der abschließende Umfrage

Siegerthema

Konzeption einer Dokumentationsunterstützung für eine patienten-geführte Akte mit Übersicht über die medizinische und soziale Versorgung sowie der Schaffung einer Basis für den Austausch und die Vernetzung mit medizinischem Personal.

Aktuelle Arbeiten des SelEe Teams

Definieren von Forschungsfragen und Datenerhebung zur Beantwortung dieser mithilfe der SelEe-App gemeinsam mit den BürgerInnen
Gewinnen möglichst vieler Nutzender für die SelEe-App
Verbesserungen/Wartung an der SelEe-App
Austausch mit dem Kernforschungsteam und anderen Projekten

Aktuelle Veröffentlichungen und Beiträge

Veröffentlichungen

Schaaf, J., Neff, M., Scheidt, J., Steglich, M., & Storf, H. (2021). Citizen Science in Human Medicine and the Use of Software-Systems: A Rapid Scoping Review. Studies in health technology and informatics, 283, 172–179. https://doi.org/10.3233/SHTI210557

Neff, M., Storf, H., Vasseur, J., Scheidt, J., Zerr, T., Khouri, A., & Schaaf, J. (2022). Identifying project topics and requirements in a citizen science project in rare diseases: a participative study. Orphanet journal of rare diseases, 17(1), 357. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02514-3

Neff, M., Schaaf, J., Scheidt, J., Khouri, A., Zerr, T., & Storf, H. (2022). SelEe- Rare diseases citizen science research. Proceedings Österreichische Citizen Science Konferenz 2022. https://pos.sissa.it/407/024/pdf

Citizen Science Konferenzen

Neff M, Schaaf J, Scheidt J, Khouri A, Zerr T, Storf H. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. 7. Österreichische Citizen Science Konferenz Poster

Zerr T, Khouri A, Neff M, Schaaf J, Storf H, Scheidt J. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. Forum Citizen Science 2022 Poster

Zerr T, Khouri A, Neff M, Schaaf J, Storf H, Scheidt J. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. ECSA Conference 2022 Stand und Poster

Was haben wir noch vor? Wie geht es weiter?

SelEe Zeitplan ab Sommer 2022

Nächste Termine:

5. September ’23: Siebzehnter Workshop mit dem Kernforschungsteam -abgeschlossen-
10. Oktober ’23: Achtzehnter Workshop mit dem Kernforschungsteam