Projektstand

Was ist bisher im Projekt SelEe alles passiert?

  • Dissemination des Projektes und Bewerbungsphase
  • Zwei Workshopgruppen zum Thema „Definition der Forschungsfragen und -ziele zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Plattform“  Teilnehmergruppe: Betroffenen und ihren Angehörigen
  • Umfrage zur finalen Abstimmung über das Projektthema
  • Ein Workshop zum Thema „Ausgestaltung der Forschungsthemen zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Anwendung“ Teilnehmergruppe: Betroffene und ihre Angehörigen
  • Weitere Workshops zur Definition der Anforderungen und Konzeption der digitalen Plattform
    Teilnehmergruppe: Kernforschungsteam
  • Teilnahme an Konferenzen im Bereich Citizen Science
  • Durchführung und Abschluss der ersten Testphase der SelEe-App mit dem Kernforschungsteam

Wo stehen wir aktuell im Projekt? Was sind die aktuellen Ergebnisse?

Ergebnisse der 1. Workshopreihe und der abschließende Umfrage
Siegerthema

Konzeption einer Dokumentationsunterstützung für eine patienten-geführte Akte mit Übersicht über die medizinische und soziale Versorgung sowie der Schaffung einer Basis für den Austausch und die Vernetzung mit medizinischem Personal.

Aktuelle Arbeiten des SelEe Teams
  • Planung und Festlegung der Umsetzung der App mit dem Kernforschungsteam
  • Entwurf und Implementierung einer Softwarearchitektur auf Basis der bisherigen Ergebnisse
  • Austausch mit dem Kernforschungsteam und anderen Projekten
  • Vorbereitungen zum Start der zweiten Testphase der App mit Betroffenen von SE
Aktuelle Veröffentlichungen und Beiträge

Veröffentlichungen

Schaaf, J., Neff, M., Scheidt, J., Steglich, M., & Storf, H. (2021). Citizen Science in Human Medicine and the Use of Software-Systems: A Rapid Scoping Review. Studies in health technology and informatics, 283, 172–179. https://doi.org/10.3233/SHTI210557

Neff, M., Storf, H., Vasseur, J., Scheidt, J., Zerr, T., Khouri, A., & Schaaf, J. (2022). Identifying project topics and requirements in a citizen science project in rare diseases: a participative study. Orphanet journal of rare diseases, 17(1), 357. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02514-3

Neff, M., Schaaf, J., Scheidt, J., Khouri, A., Zerr, T., & Storf, H. (2022). SelEe- Rare diseases citizen science research. Proceedings Österreichische Citizen Science Konferenz 2022. https://pos.sissa.it/407/024/pdf

Citizen Science Konferenzen

Neff M, Schaaf J, Scheidt J, Khouri A, Zerr T, Storf H. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. 7. Österreichische Citizen Science Konferenz Poster

Zerr T, Khouri A, Neff M, Schaaf J, Storf H, Scheidt J. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. Forum Citizen Science 2022 Poster

Zerr T, Khouri A, Neff M, Schaaf J, Storf H, Scheidt J. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. ECSA Conference 2022 Stand und Poster

Was haben wir noch vor? Wie geht es weiter?

Sommer 2022 bis Herbst 2023: Gemeinsame Konzeption und Datenerhebung mit digitaler Anwendung, Herbst 2023 bis Frühjahr 2024: Datenauswertung und Ergebnisdiskussion + Evaluation der digitalen Anwendung, Anschließend: Lösung für Weiterführung nach Projektende
SelEe Zeitplan ab Sommer 2022
Nächste Termine:
  • 14. März ’23: Vierzehnter Workshop mit dem Kernforschungsteam zur Anforderungsanalyse einer digitalen Anwendung -abgeschlossen-
  • 11. April ’23: Fünfzehnter Workshop mit dem Kernforschungsteam zur Anforderungsanalyse einer digitalen Anwendung

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