Was ist bisher im Projekt SelEe alles passiert?
- Dissemination des Projektes und Bewerbungsphase
- Zwei Workshopgruppen zum Thema „Definition der Forschungsfragen und -ziele zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Plattform“ Teilnehmergruppe: Betroffenen und ihren Angehörigen
- Umfrage zur finalen Abstimmung über das Projektthema
- Ein Workshop zum Thema „Ausgestaltung der Forschungsthemen zur bürgerwissenschaftlichen Erforschung von Seltenen Erkrankungen mithilfe einer digitalen Anwendung“ Teilnehmergruppe: Betroffene und ihre Angehörigen
- Weitere Workshops zur Definition der Anforderungen und Konzeption der digitalen Plattform
Teilnehmergruppe: Kernforschungsteam - Teilnahme an Konferenzen im Bereich Citizen Science
- Durchführung und Abschluss der ersten Testphase der SelEe-App mit dem Kernforschungsteam
Wo stehen wir aktuell im Projekt? Was sind die aktuellen Ergebnisse?
Ergebnisse der 1. Workshopreihe und der abschließende Umfrage
Siegerthema
Konzeption einer Dokumentationsunterstützung für eine patienten-geführte Akte mit Übersicht über die medizinische und soziale Versorgung sowie der Schaffung einer Basis für den Austausch und die Vernetzung mit medizinischem Personal.
Aktuelle Arbeiten des SelEe Teams
- Planung und Festlegung der Umsetzung der App mit dem Kernforschungsteam
- Entwurf und Implementierung einer Softwarearchitektur auf Basis der bisherigen Ergebnisse
- Austausch mit dem Kernforschungsteam und anderen Projekten
- Vorbereitungen zum Start der zweiten Testphase der App mit Betroffenen von SE
Aktuelle Veröffentlichungen und Beiträge
Veröffentlichungen
Schaaf, J., Neff, M., Scheidt, J., Steglich, M., & Storf, H. (2021). Citizen Science in Human Medicine and the Use of Software-Systems: A Rapid Scoping Review. Studies in health technology and informatics, 283, 172–179. https://doi.org/10.3233/SHTI210557
Neff, M., Storf, H., Vasseur, J., Scheidt, J., Zerr, T., Khouri, A., & Schaaf, J. (2022). Identifying project topics and requirements in a citizen science project in rare diseases: a participative study. Orphanet journal of rare diseases, 17(1), 357. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02514-3
Neff, M., Schaaf, J., Scheidt, J., Khouri, A., Zerr, T., & Storf, H. (2022). SelEe- Rare diseases citizen science research. Proceedings Österreichische Citizen Science Konferenz 2022. https://pos.sissa.it/407/024/pdf
Citizen Science Konferenzen
Neff M, Schaaf J, Scheidt J, Khouri A, Zerr T, Storf H. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. 7. Österreichische Citizen Science Konferenz Poster
Zerr T, Khouri A, Neff M, Schaaf J, Storf H, Scheidt J. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. Forum Citizen Science 2022 Poster
Zerr T, Khouri A, Neff M, Schaaf J, Storf H, Scheidt J. SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen. ECSA Conference 2022 Stand und Poster
Was haben wir noch vor? Wie geht es weiter?

Nächste Termine:
- 14. März ’23: Vierzehnter Workshop mit dem Kernforschungsteam zur Anforderungsanalyse einer digitalen Anwendung -abgeschlossen-
- 11. April ’23: Fünfzehnter Workshop mit dem Kernforschungsteam zur Anforderungsanalyse einer digitalen Anwendung
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